Autisme en communicatie; Rainman revisited

Autisme staat in de belangstelling en daar zijn goede redenen voor. Inzicht leidt tot begrip en begrip leidt tot beter contact. Ook op de werkvloer. Het maakt praten en elkaar begrijpen gemakkelijker.

Handvatten die daarbij helpen zijn vaak simpel en doeltreffend. Ik deel hier graag een paar concrete tips met u, die ik uit de eerste hand kreeg van iemand met autisme.

Daarvoor neem ik u eerst even mee naar Rotterdam, de DSM-5 en Rainman.

‘De meeste mensen zijn andere mensen’

Dat zeggen grote blauwe neonletters op een hoge gevel in het Rotterdamse stadsdeel Crooswijk. Het is een citaat van de Ierse schrijver Oscar Wilde, die deze woorden aan het begin van de vorige eeuw schreef. Uiteraard zonder te weten dat ze een eeuw later ergens aan de andere kant van het water aan een gevelmuur zouden hangen.

Zo aan die gevel straalt het iets uit als ‘We zijn allemaal anders, en daarin hebben we elkaar te respecteren’. Die interpretatie voelt voor mij beter dan wat Wilde er eigenlijk mee wilde zeggen, namelijk dat de gedachten van de meeste mensen uit andermans meningen bestaan en hun levens imitaties zijn van anderen.

Wat mij betreft kun je zeggen dat de enige overeenkomst tussen mensen is, dat ze allemaal verschillend zijn. En in die verschillen hebben we weer allerlei overeenkomsten. Daar worden dan voor allerlei doeleinden etiketten op geplakt. Wat heeft dat met autisme te maken?

Autisme in de werksituatie

Eerder dit jaar zond BNR Nieuwsradio in het kader van de Autismeweek een item uit over autisme op de werkvloer. Het programma gaf een interessante schets van diverse aspecten van autisme binnen de werkomgeving en is het terugluisteren waard. 

Een paar citaten uit de BNR-uitzending:

• “Autisme is een zeer veel voorkomende beperking.”
• “Van iedereen met een arbeidsbeperking heeft ongeveer één derde autisme of een autisme-gerelateerde stoornis.”
• “Wanneer heeft iemand een autistische stoornis?”

Behelzen de woorden ‘beperking’ en ‘stoornis’ hier zo’n etiket, of zelfs een stigma? Dat zal zeker niet de bedoeling van de sprekers zijn geweest. Het woord stoornis is een officiële aanduiding; zie hierna. Maar het kan onbedoeld op meerdere manieren worden opgevat. Bekijk je het waardevrij, vanuit het perspectief van de betrokkene, dan is stoornis primair iets dat hij of zij voor zichzelf als storend of beperkend kan ervaren.

Autisme, de DSM-5 en Rainman

Ongetwijfeld bestaan er toch vooroordelen of vooringenomenheden als het om autisme gaat. Die komen denk ik vooral voort uit onbekendheid. Meer inzicht kan dat voor een deel wegnemen. Wat ís autisme spectrum stoornis (dat is op dit moment de officiële benaming) eigenlijk? De Nederlandse Vereniging voor Autisme NVA beschrijft het op haar website.

De DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders uitgave no. 5) , waar de vereniging op haar website aan refereert, is een wereldwijd gebruikt diagnostisch en statistisch handboek dat psychiatrische aandoeningen rubriceert. Daar is ook het begrip autisme spectrum stoornis beschreven. Interessante vraag is, welke doelen het handboek dient. Is het puur een diagnostisch-rubricerend werk, of heeft het in de praktijk ook een functie die te maken heeft met zorgindicaties en het al dan niet vergoed worden van de kosten daarvan door zorgverzekeraars? Ook dat zal wel het geval zijn.

In de film Rainman, die veel mensen nog in het geheugen hebben, speelt Dustin Hoffman een veelbesproken rol als de autistische broer van zijn tegenspeler Tom Cruise. De film laat een vorm of uiting van autisme zien die niet erg representatief lijkt voor de brede(re) groep van mensen met persoonsaspecten die volgens de DSM-5 op enige manier onder het autistisme spectrum te rangschikken zijn. De film laat een vorm van autisme zien, en zo te zien bepaald geen alledaagse. En dat misschien ook nog eens sterk uitvergroot. Goed om dat te beseffen. Veel mensen zijn dan ook weinig gelukkig met de associatie met Rainman wanneer het om autisme gaat.

Ook uit het programma op BNR Nieuwsradio en uit de hierboven aangehaalde website van de NVA blijkt wel dat er allerlei vormen en gradaties zijn. Alleen al dát te weten, hoort bij inzicht en begrip.

Gesprekstips van iemand met autisme

Denk niet dat je het altijd wel zult merken als iemand persoonsaspecten heeft die binnen het autisme spectrum vallen. Denk ook niet dat de ander zich er zelf per definitie wel bewust van zal zijn. Dat besef (of die boodschap, bijvoorbeeld door een officiële diagnose) kan ook voor de betrokkene soms veel later komen. Retrospectief kan dat dan opeens een heleboel dingen verklaren.

Onlangs sprak ik iemand met autisme die me vertelde, het zelf pas sinds kort te weten. Opeens waren voor hem dingen duidelijk geworden waar hij in zijn leven tegenop gelopen was. Hij gaf me een aantal concrete tips die gesprekken voor hem gemakkelijker en effectiever maken.

Ik deel ze hieronder graag met ieder die er belangstelling voor heeft. Ze kunnen behulpzaam zijn wanneer je praat met iemand met autisme. Of omgekeerd, wanneer je aan je gesprekspartner wilt laten weten wat voor jou beter zou werken.

• Stel niet meerdere vragen in één zin, en ook niet meerdere vragen achter elkaar.
• Vat aan het einde van het gesprek kort samen wat besproken / afgesproken is.
• Ga je over op een ander onderwerp? Kondig dat dan even aan, en geef de ander de tijd om over te schakelen.
• Ga je iets zeggen dat niet in de lijn van de verwachtingen ligt, benoem het dan tevoren.
• Het kan prettig zijn als je concrete voorbeelden of suggesties geeft waar de ander uit kan kiezen.
• Soms helpt het goed om ergens een plaatje of tekeningetje bij te hebben.
• Wees je ervan bewust dat de ander mogelijk een filter mist. Ook prikkels zoals licht of geluiden kunnen hierdoor hard binnenkomen, afleiden of energie kosten. Dat kan het lastiger maken om hoofd- en bijzaken te onderscheiden.
• Het kan handig zijn om te checken of iemand je goed begrepen heeft. Vraag het liever niet zodanig dat de ander simpelweg ‘ja’ kan zeggen, omdat je het dan allebei nog steeds niet zeker weet. Ga er dus even wat verder op in.
• Wees je ervan bewust dat de ander sterk op details of op één onderwerp zou kunnen ‘inzoomen’, en daardoor het geheel zou kunnen missen.
• Het kan zijn dat de ander dingen uit een gesprek soms pas echt ‘hoort’ wanneer hij of zij weer thuisgekomen is. Mede daarom kan het prettig zijn als je aan het begin van een vervolggesprek even informeert of er vanuit het eerdere gesprek nog dingen zijn die hij/zij wil vragen of zeggen.
• Geef duidelijkheid en overzicht, en wees concreet. Structuur helpt. Besef dat planning voor de ander moeilijk kan zijn.
• Wees je ervan bewust dat de ander dingen soms (te) letterlijk kan nemen. Ook metaforen of beeldspraken kunnen verwarrend zijn.
• Hou er rekening mee dat twee dingen tegelijk doen voor de ander lastig kan zijn. Bijvoorbeeld luisteren tijdens het doornemen van een tekst, of reageren tijdens het opzoeken van informatie